Lettera al Ministro della Sanità

Questo è il testo della lettera con le nostre richieste inviata al Ministro della Sanità Sirchia

Al Ministro della Salute
Dr. Girolamo Sirchia

Roma

Oggetto: istanze a nome dei malati di colite ulcerosa e malattia di Crohn

Egregio Ministro

l'Associazione A.M.I.C.I., con più di 4.000 soci, riunisce malati di colite ulcerosa (CU) e malattia di Crohn (MC).

Il numero dei malati in Italia può essere stimato tra 150.000 e 200.000. Purtroppo, non esiste ancora un Registro nazionale sull'evoluzione quantitativa di queste patologie.

La CU e la MC, in quanto malattie croniche, limitano fortemente le nostre aspirazioni di un progetto di vita serena e attiva.

La nostra qualità di vita dipende totalmente da terapie che, da sempre, si basano su due molecole (mesalazina e azatioprina), passate alla categoria del generico, e corticosteroidi, che comportano, se assunti in modo prolungato, gravi effetti collaterali.

L'associazione intende porre alla Sua attenzione due percorsi terapeutici che potrebbero migliorare significativamente sintomi e riacutizzazioni, evitando così ospedalizzazione e interventi chirurgici, che, a nostro giudizio, dovrebbero essere ricompresi nei livelli essenziali d'assistenza o in provvedimenti generali del Ministero, vincolanti per le Regioni.

ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE (PER OS, ENTERALE E PARENTERALE)

Con la nutrizione artificiale, terapia non nuova, gli specialisti si propongono di controllare o ritardare la fase di acuzie della malattia, mediante somministrazione di prodotti nutrizionali che si sono dimostrati efficaci.
La nutrizione artificiale, infatti, ha un ruolo molto importante soprattutto in età pediatrica, perché favorisce sviluppo e crescita che la malattia, o eventuali terapie cortisoniche, tendono a limitare.
Evitare ricoveri ospedalieri per riacutizzazioni e poter praticare l'alimentazione domiciliare è un evidente risparmio economico ma, soprattutto, consente ai malati di vivere nel proprio ambiente familiare e svolgere attività scolastiche e lavorative.

Purtroppo, risulta difficile ottenere regolarmente la terapia domiciliare, la cui erogazione è subordinata alle disponibilità economiche ed alle discrezionalità organizzative delle ASL.

Il Decreto del Ministero della Sanità 8 giugno 2001 "Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti destinati ad un'alimentazione particolare" prevede, per alcune malattie, l'erogazione di tali prodotti nei livelli essenziali di assistenza sanitaria.

La nostra associazione ritiene che, anche per i malati di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (M.I.C.I.), l'alimentazione artificiale debba rientrare nei LEA.

TERAPIE BIOLOGICHE - INFLIXIMAB

Di recente sul mercato italiano è stata immessa la prima terapia biologica in grado di portare rapidamente in remissione la Malattia di Crohn.
Secondo il Decreto U.A.C. n. 98/2000 le indicazioni sono per la MC in fase attiva di grado grave e per il trattamento fistolizzante in malati che non rispondono a terapie convenzionali.
Il farmaco in oggetto è classificato in classe H. L'importo corrisposto dai soggetti erogatori a quelli accreditati è, spesso, inadeguato alla copertura del costo del ciclo terapeutico.

Solo in alcune Regioni è attivo il meccanismo di compensazione interaziendale delle prestazioni, che consente alle A.O. di addebitare il costo del trattamento, somministrato in ambulatorio, alla ASL di appartenenza del malato. In molte Regioni, specie del centro sud, si assiste alla impossibilità di usufruire di Infliximab.
Riteniamo opportuno avanzare una richiesta d'intervento, finalizzata ad eliminare gli ostacoli che impediscono di accedere a questa terapia per le M.I.C.I..
Anche in questo caso, i malati di M.I.C.I. potrebbero avere maggiori benefici in termini di salute e attività lavorativa, che si ripercuoterebbero positivamente anche sul SSN.

Qualche altra osservazione:

CARENZA DI FERRO

Nelle M.I.C.I., spesso, si verifica un'anemia cronica, a causa della quale è necessaria una periodica terapia endovenosa di ferro in regime di day hospital, con costi a carico del malato.
Sarebbe importante poter far rientrare tale terapia nel regime di esenzione per patologia.

REGISTRO NAZIONALE DELLE M.I.C.I.

Una nostra precedente richiesta, tesa al varo di un registro nazionale dei portatori di M.I.C.I., è stata accolta con lettera dall'ISS nel gennaio 2001 ma, ad oggi, non abbiamo avuto alcun riscontro.

LINEE GUIDA

Per le nostre malattie, le cui cause sono sconosciute, non può esistere prevenzione, ma una diagnosi precoce. Riteniamo che un prontuario di linee guida, rivolte soprattutto ai medici di medicina generale, possa essere utile per una diagnosi precoce che ne consenta una sollecita terapia.

GENERICI

Con nostra comunicazione del 14 gennaio scorso abbiamo segnalato i problemi sorti con l'introduzione dei farmaci generici, che, in alcune regioni, persistono. Vorremmo poter dare risposte rassicuranti agli ammalati di M.I.C.I.

Grata se vorrà dare riscontro alla presente, e disponibile ad un incontro con un suo collaboratore, invio distinti saluti e auguri di buon lavoro.

La Federazione Nazionale AM.I.C.I.

1 febbraio 2002