Joint meeting A.I.G.O., S.I.E.D., S.I.G.E. - A.I.C.,
A.M.I.C.I. nell'ambito del XIII Congresso FIMAD, a Palermo, sul
tema della cronicita' in gastroenterologia
PREZZO DEL PENTACOL 800 - 60 compresse
ci è stata fatta richiesta di chiarimenti riguardo il prezzo
della confezione di PENTACOL 800 -
60 compresse . Tale prezzo, ci conferma anche l'azienda
distributrice del prodotto, SOFAR spa, è allineato con quello
di riferimento, non comportando quindi nessun esborso per il paziente.
Segnalateci eventuali comportamenti impropri di cui venite a conoscenza
Su "L'Espresso"
un articolo sulle mici (estratto dalla pagina 151 del numero del
12/07/2007)
Utilizzo del metotressato per i malati di Crohn: Nuova iniziativa
di A.M.I.C.I.. Leggi la lettera che l'associazione ha inviato all'Agenzia
del Farmaco e la risposta giuntaci pochi giorni fa. Hai commenti,
suggerimenti o storie da raccontare sul problema specifico? Scrivi
a postmaster@amiciitalia.org
E' attivo un nuovo servizio rivolto ai malati
di Crohn:
Vai su www.noieilcrohn.it,
un nuovo sito di A.M.I.C.I. con suggerimenti, consigli e testimonianze
dirette in video di nostri soci malati. Vuoi esprimere un'opinione
sulla qualità del sito e sui suoi contenuti?
Scrivici su info@amiciitalia.org
Scoperto importante legame genetico per la Malattia di Crohn
e la Colite Ulcerosa - Notizia commentata dal dott. Vito Annese,
Gastroenterologo e Ricercatore IRCSS Osp. Casa Sollievo dalla
Sofferenza – S. Giovanni Rotondo (FG)
Aggiornata l'Area Tutele Sociali con tre importanti articoli:Esenzioni
per Invalidita', Patologia, Malattie Rare - Esenzioni per Motivi
d'Eta' e/o Reddito - Definizione di Nucleo Familiare
Pubblichiamo gli esiti di un sondaggio on
line condotto per conoscere la situazione reale nella distribuzione
del Pentasa (500 mg, 50 compresse a rilascio modificato), la
mesalazina della Ferring che molti malati di mici utilizzano.
Pubblichiamo i risultati dell'indagine condotta
in Italia dall'Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche
dell'Intestino (AMICI) su pazienti affetti da Malattia di Crohn
e da Colite Ulcerosa, parte di un'ampia indagine paneuropea
condotta dalla Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti
affetti da Malattia di Crohn e da Colite Ulcerosa (EFCCA)
Scoperto da scienziati dell'Istituto Europeo di
Oncologia il meccanismo molecolare che mantiene l’equilibrio
della risposta immunitaria intestinale e ci protegge da gravi malattie
come il malattia di Crohn. La scoperta pubblicata su Nature Immunology.
'Il ruolo dei batteri nello sviluppo
delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino' - Dott.ssa
Maria Rescigno - Direttore Unità di ricerca del Dipartimento
di oncologia sperimentaleIstituto Europeo di
oncologia di Milano
La GlaxoSmithKline
comunica che, anche grazie alle sollecitazioni
di AMICI, dal 5 Febbraio 2005 il prezzo dell'AZATIOPRINA
WELLCOME è stato adeguato a quello del generico
al fine di fornire al malato cronico un prodotto salvavita garantito
dal marchio GlaxoSmithKline. La comunicazione è stata pubblicata
sulla Gazzetta Ufficiale n. 27 Parte II del 3 febbraio 2005. AMICI
ringrazia di cuore l'azienda GlaxoSmithKline per l'attenzione mostrata
nei riguardi dei pazienti affetti da m.i.c.i.
L'importanza del bugiardino: e' reato omettere
gli esami per scongiurare gli effetti collaterali descritti (Da
24 Ore Sanita' del 21 - 27 Dicembre 2004)
Modificata la nota 79 relativa all'osteoporosi.
In pratica la novità è questa: è prevista la
prevenzione primaria (PRIMA DELLE FRATTURE) per chi assume cortisone
da almeno 3 mesi con dosi maggiori di 5 mg/die di prednisone (o
equivalenti) in donne in menopausa o uomini sopra i 50 anni.
La Pharmacia, titolare dell’autorizzazione
all’immissione del Dipentum capsule da 250 mg e compresse
da 500 mg, ha fatto domanda di revoca all’autorizzazione al
commercio. Pertanto il Dipentum non è più reperibile
E' stato respinto, con sentenza del Tar della Lombardia,
il ricorso delle associazioni che rappresentano i malati cronici
per ottenere il ritiro del provvedimento con cui la Regione Lombardia,
nel dicembre 2002, aveva introdotto i ticket anche sui farmaci essenziali.
Ieri la Regione ha commentato positivamente la sentenza: 'Conferma
la piena legittimità delle decisioni assunte dalla giunta
che ha introdotto il pagamento dei ticket per i farmaci e per il
pronto soccorso con una serie di esenzioni'. Nella sentenza il tribunale
amministrativo regionale ha precisato che 'non devono pagare i ticket
i soggetti affetti da malattie rare quando ricorrono al pronto soccorso'.
(Corriere della Sera, la Repubblica - 16 dicembre 2003)
Pubblichiamo gli esiti della ricerca effettuata
da A.M.I.C.I. Liguria su "La percezione da parte del malato
della qualità della vita e del trattamento nella cura delle
mici". Si tratta di un questionario, realizzato grazie ad un
finanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio di Genova e Imperia
e della nostra Federazione Nazionale, inviato a mille indirizzi,
al quale hanno risposto 470 tra soci e malati. Il questionario,
di 60 domande, diviso in quattro parti, è anch'esso pubblicato,
per poter confrontare l'esatta formulazione della domanda e la risposta
avuta. Si tratta della prima ricerca, per spessore e qualità,
realizzata in Italia nei confronti di malati di mici. Sugli esiti
della ricerca verrà realizzata una pubblicazione, più
snella, che sarà distribuita ai malati, ai soci, ai centri
ospedalieri ed alla comunità scientifica nazionale
Per rendere piú veloce lo scaricamento delle
pagine, abbiamo diviso i risultati in piú sezioni visualizzabili
cliccando sui link sottostanti (N.B. L'uso
della documentazione per fini diversi dalla visione via web quali,
riproduzione, anche parziale, utilizzo per analisi, statistiche,
relazioni, ecc..., è consentita previa autorizzazione di
A.M.I.C.I. Liguria e previa indicazione della fonte):
Dal 19 luglio 2003 (GU del 18.7.03) i prezzi delle
varie formulazioni CLAVERSAL sono stati
ribassati al “prezzo di riferimento”. Pertanto si dovrà
pagare solo il ticket per la ricetta, se richiesto. Per quanto riguarda
il PENTASA in compresse, l’Azienda
Farmaceutica ci ha informato di aver fatto ricorso, da tempo, al
TAR del Lazio e ne sta aspettando la sentenza. L’Azienda ritiene
di non dover abbassare il proprio prezzo adeguandolo a quello di
riferimento a causa del rivestimento delle compresse stesse, non
paragonabili alle confezioni simili in commercio. Per ora, in attesa
della sentenza, si dovrà pagare la differenza fra i due prezzi.
L’AMICI continuerà l’azione di sollecito presso
l’azienda, così come ha fatto per il Claversal
Abbiamo ricevuto dal Ministero della Salute una
comunicazione nella quale veniamo informati che, con Determinazione
Dirigenziale del 3 giugno 2003, è stato istituito un Gruppo
di lavoro sulla NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE
(NAD). Del Gruppo, istituito presso la Direzione Generale
della Valutazione dei Medicinali e della Farmacovigilanza, è
stata chiamata a far parte, come realtà associativa degli
utenti, l'Associazione A.M.I.C.I. È stato delegato alle riunioni,
in rappresentanza della Federazione, Gilberto Montebelli, Presidente
di A.M.I.C.I. Marche. E' davvero un bel risultato, che testimonia
l'impegno di A.M.I.C.I. in sede politica ed istituzionale, per farsi
conoscere, apprezzare e coinvolgere in sedi di concertazione e,
speriamo, di decisione. Il problema della NAD è sentito da
molti nostri malati, in particolare dalle famiglie dei bambini,
per i quali spesso non è garantita l'assistenza e la tutela
economica necessaria. Terremo informati i visitatori del nostro
sito sugli sviluppi degli incontri. Nel frattempo, chi volesse raccontare
la sua storia o esprimere opinioni a Montebelli, utili al suo lavoro
nella Commisione, scrivete a postmaster@amiciitalia.org
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