Il nostro lavoro per i giovani: una prospettiva europea

Queste sono le ragioni che hanno spinto numerose Associazioni per le IBD nel mondo ad occuparsi in maniera "specifica" dei più giovani. E’ necessario a questo punto definire meglio il concetto di giovani sviluppato dalle varie Associazioni. Secondo una linea comune all’interno dell’E.F.C.C.A. (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) il problema giovani può (rectius: dovrebbe) essere affrontato in modo separato secondo le seguenti "classi":

A) 0-6 anni

B) 6-13 anni

C) 14-17 anni

D) 18-30 (35) anni.

La suddivisione del problema in quattro sottogruppi dovrebbe, almeno nelle intenzioni di chi l’ha proposta, favorire uno sviluppo migliore e più attento delle "attività dedicate" e, al contempo, evitare di trattare con lo stesso metro problematiche tra loro piuttosto simili ma, comunque, diverse. I giovani di ognuna delle diverse "classi" hanno esigenze radicalmente differenti: il linguaggio con cui ci rivolgiamo a loro, le attività che promuoviamo e sviluppiamo per loro, il sostegno psicologico che forniamo non possono e non devono essere gli stessi. Pensiamo, ad esempio, al fatto che nel "servizio" offerto ai bambini riveste un ruolo di primo piano anche il sostegno e il supporto dato ai genitori. Elemento questo che, salvo casi particolari, tende ad essere di secondaria importanza man mano che l’età cresce. E’ questo solo un esempio, se vogliamo piuttosto banale, delle differenti necessità che ci troviamo a dover affrontare.

Per questa ragione diviene fondamentale lo sviluppo di una struttura interna alle singole Associazioni in grado di confrontarsi con le diverse realtà viste. Il fatto poi che l’età media di comparsa della malattia tenda ad abbassarsi di anno in anno non può che rendere necessario un nostro tempestivo intervento. Come è stato scritto nella richiesta italiana di modifica allo Strategy Plan dell’E.F.C.C.A.: "è una fortuna che l’attuale situazione non rappresenti un emergenza, poiché ben poche Associazioni Europee saprebbero fronteggiarla". Insomma il grado di sviluppo dei progetti "giovani" a livello europeo presenta disparità rilevanti, una "forbice" molto preoccupante per la profonda differenza che intercorre tra i suoi estremi. Da un lato situazioni di sviluppo più che discreto con esempi, come quello olandese, di organizzazione e programmazione coerenti e sistematici, dall’altro l’inesistenza di ogni tipo di attività rilevabile in più nazioni.

Eppure molto si potrebbe e si dovrebbe fare. Non ci si riferisce soltanto al sostegno alla ricerca pediatrica, ma anche ad attività forse meno "serie" e per taluni addirittura "futili", come incontri "dedicati" in cui ai bambini è riservato uno spazio "specifico", nel quale, oltre a potersi confrontare con altri coetanei, hanno a disposizione uno psicologo ed un...animatore. Le bellissime esperienze già’ sperimentate da alcuni (penso al Belgio ad esempio) servono a non farci trascurare il "lato ludico" di questi avvenimenti. La possibilità di un "IBD day", con spazi specifici e differenziati per genitori da una parte e figli dall’altra, è stata più’ volte sviluppata con successo in Europa e negli Stati Uniti ed è un esempio certamente da seguire.

Resta comunque la necessita’ improrogabile e inderogabile di "livellare verso l’alto" le attività delle singole associazioni nazionali. In tal senso non ci pare inopportuno salutare con favore la creazione dello specifico workgroup su infanzia, adolescenza e giovani all’interno dell’E.F.C.C.A., così come ci sembra basilare che tale gruppo continui la sua attività.

Volendo spostare l’attenzione sulla fascia dei c.d. "giovani adulti" (18-30) si può sottolineare l’importanza dello "International meeting for young people with Ibd" che riunirà anche quest’anno (dopo l’esperienza tedesca e olandese i responsabili dei gruppi giovanili o i responsabili per gli "esteri" di ciascuna associazione europea. A Londra dal 17 al 20 agosto più di "quaranta giovani con le Ibd" discuteranno, si confronteranno e cercheranno di imparare dalle reciproche esperienze. L’iniziativa, si arricchirà questa volta di un elemento nuovo: il c.d. "progetto CroCos". L’idea, nata l’anno scorso su iniziativa italiana è quella di creare un workgroup sovranazionale di giovani che, grazie alla propria "esperienza diretta", vorrebbe proporsi all’E.F.C.C.A. in veste di consulente "sui generis". Le attività di questo gruppo dovrebbero poi essere tali da non disperdere durante l’anno i risultati acquisiti duante i meeting annuali: insomma un punto di riferimento europeo per tutti i giovani che, nei rispettivi paesi, svolgono attività di questo tipo.

Due anni fa non esisteva alcun progetto specifico a riguardo, ma solo una serie di attività di per se fondamentali (es. supporto per il disbrigo delle pratiche inerenti alla leva), ma del tutto prive di sistematicità. La partecipazione al Meeting di Amsterdam dell’anno scorso ha reso possibile la creazione di un primo, embrionale progetto che, nonostante la perenne e congenita carenza di risorse umane che ci troviamo a fronteggiare ogni giorno, ha incominciato a dare i suoi primi frutti: il 6 maggio a Milano è nato il primo gruppo giovani italiano. Il progetto pilota per il momento riguarda A.M.I.C.I. Lombardia e ci auguriamo che possa fungere da "traino" per altre iniziative simili. L’obiettivo è certamente quello di giungere ad una organizzazione nazionale di coordinamento che, oltre a supportare i gruppi locali, possa inserirsi in ambito internazionale al fine di mantenere il ruolo di primo piano attualmente rivestito dalla nostra Associazione nell’ambito del supporto a tali iniziative. Per il momento, comunque, a tale gruppo spetterà il compito di "tracciare una via" che, indipendentemente dai successi o dagli insuccessi che la caratterizzeranno, rappresenterà un punto di riferimento necessario per il futuro. Ci auguriamo poi che il proficuo sviluppo del gruppo dei giovani adulti possa essere un buon viatico alla nascita di una sezione dedicata all’infanzia che, ormai da tempo, auspico in tutte le Associazioni Europee. Certo un "Gruppo per l’infanzia" comporta la risoluzione di molti problemi organizzativi che, in base alle notevoli differenze in seno alle Associazioni Europee, non possono essere risolti nello stesso modo: le necessità da fronteggiare sono diverse quantitativamente e qualitativamente e, pertanto, la risposta dovrà essere opportunamente calibrata in considerazione delle situazioni locali specifiche. Questo ci porta alla situazione italiana, le cui problematiche non possono essere qui esposte in maniera sufficientemente esaustiva e, dunque, necessitano di una trattazione specifica e separata.

Marco Greco
Delegato Italiano E.F.C.C.A.
Commissione Infanzia, Ad. e Giov.

Dalla newsletter IBD watch
Vol. 7, 3, luglio-settembre 2000
Il Pensiero Scientifico Editore