• Benché la maggioranza dei pazienti ritenga che la qualità della propria vita sia migliorata dopo l'intervento chirurgico, molti riferiscono sintomi ricorrenti e gravi complicazioni dopo l'intervento.

• La maggioranza dei pazienti afferma che preferirebbe provare una nuova terapia piuttosto che affrontare l'intervento chirurgico.

• 1,448 membri dell'Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino (AMICI) sono stati coinvolti in un'indagine condotta dalla Federazione Europea delle Associazioni del Crohn e della Colite in sette paesi diversi. In totale, 5,636 membri di associazioni nazionali affiliate all'EFCCA come AMICI hanno partecipato al'indagine. La tabella illustra la percentuale per ciascun paese partecipante.

percentuali di partecipazione sono relative alle rispettive dimensioni delle organizzazioni oltre che ad altri fattori di rilevamento che influiscono sull'andamento delle risposte

• Al 77 % dei pazienti (85 % con CU, 70 % con MC) la diagnosi era stata fatta da un gastroenterologo.

• Il 46 % dei pazienti affetti da CU e il 36 % dei pazienti affetti da MC interpellati avevano manifestato sintomi per un anno prima di consultare un gastroenterologo; molti (il 38 % con CU, il 40 % con MC) avevano manifestato i sintomi per più di cinque anni prima di consultare un gastroenterologo.

• Il 66 % dei pazienti affetti da MC e il 75 % dei pazienti affetti da CU affermava che il medico curante non si iinterssava dell'impatto dei sintomi sulla loro qualità di vita.
- Solo il 51 % dei pazienti affetti da CU e il 58 % dei pazienti con MC affronta con il proprio medico il problema dell'impatto dei sintomi sulla qualità della vita.

• Il 74 % dei pazienti affetti da CU e il72 % dei pazienti affetti da MC ha manifestato soddisfazione per le attuali terapie . Tuttavia, la maggior parte ha affermato che i sintomi impediscono di godere pienamente delle attività del tempo libero. (78 % affetti da CU e 81 % da MC) e condizionano la vita lavorativa (72 % affetti da CU e 76 % da MC).

• Oltre il 60% dei pazienti (sia con CU sia con MC) ritiene che la qualità della propria vita sia molto migliorata dopo l'intervento chirurgico. Tuttavia, il 66 % dei pazienti interpellati continua ad avere sintomi ricorrenti e ha accusato complicazioni gravi dopo l'intervento (21 % con CU e 24 % con MC).

• Il 96 % dei pazienti con MC e CU sono in cura da un gastroenterologo.
• L' 87 % dei pazienti con MC e CU afferma che sarebbe disponibile a provare una nuova terapia farmacologica piuttosto che affrontare l'intervento chirurgico, tuttavia il 59 % riferisce che lo specialista non li aggiorna sui nuovi sviluppi terapeutici per MC e CU.
• Le terapie somministrate agli interpellati al momento dell'indagine erano rappresentate da:

• immunosoppressori (15 % con CU e 26 % con MC)
• steroidi (14 % con CU e15 % con MC)
• terapie a base di anti-inflammatori/5-ASA (75 % con CU e 60 % con MC)
• terapie biologiche (6 % con MC); questo gruppo di pazienti ha ottenuto i maggiori benefici dalla terapia, l'82 % ha affermato che la propria qualità di vita è migliorata con la terapia biologica.