INCONTRO AMICI REGGIO EMILIA 15 FEBBRAIO 2003

QUALITA’ DELLA VITA E QUALITA’ DELLE CURE NELLE MICI

NUTRIZIONE E MICI

Dott. Giovanni Fornaciari
Dirigente U.O. III Medicina Interna e Gastroenterologia
Ospedale Santa Maria Nuova – Reggio Emilia

Numerosi pazienti e diversi Medici di Base hanno partecipato sabato 15 febbraio alla Assemblea AMICI che si è tenuta a Reggio Emilia presso la Sala Re-Giò. L’incontro è stato organizzato dalla Sezione AMICI dell’Emilia Romagna con la collaborazione dei Medici del Centro di Riferimento per le malattie infiammatorie croniche intestinali dell’Azienda Ospedaliera S. Maria Nuova.

Il Dott. Fornaciari, Direttore della 3^ Divisione di Medicina e Gastroenterologia ha presieduto l’incontro. Dopo la presentazione dell’attività della associazione da parte del Presidente regionale AMICI, Dott.ssa Paola Masotti, è intervenuta la Dott.ssa Iva Manghi, Direttore Sanitario della Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia che ha presentato l’attività e l’organizzazione del Centro di riferimento delle malattie infiammatorie intestinali di RE, presso il quale sono regolarmente seguiti circa 600 pazienti.

La Dott.ssa Daniela Riccò, Direttore Sanitario della Azienda USL, a Sua volta ha informato la platea in merito alla prevalenza di queste malattie nella città di RE.

È poi intervenuta la Dott.ssa Marina Beltrami, Responsabile del Centro, che ha affrontato un aspetto che sta diventando sempre più di attualità: la qualità della vita e la qualità delle cure nelle malattie infiammatorie croniche intestinali. Attualmente i livelli di assistenza sanitaria sono sempre più valutati dal punto di vista del paziente ed i benefici dei trattamenti e del sistema di erogazione dell’assistenza sono giudicati in base a quanto i cambiamenti nell’attività o nel benessere del paziente corrispondono alle sue aspettative. In patologie croniche, quali queste che richiedono visite e ricoveri frequenti e che coinvolgono, nella maggioranza dei casi, soggetti in giovane età, sono evidenti le ricadute sulla vita affettiva, sociale e lavorativa che si verificano. Diventa pertanto necessario affrontare la malattia nella sua globalità, ovvero dal punto di vista fisico, mentale e sociale, concetto previsto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità già dal 1948 ma per lungo tempo disatteso. Diversi sono i fattori che intervengono nel determinare la qualità della vita: l’attività della malattia, il supporto sociale (da parte della famiglia, degli amici, dell’ambiente di lavoro, della società), lo stato psicologico di fondo del paziente, la sua capacità di far fronte agli eventi avversi, gli eventi stressanti che si verificano nel corso della vita, e, “last but non least”, la qualità delle cure, elemento di fondamentale importanza. La qualità delle cure dovrebbe corrispondere al grado al quale i servizi di cura per i pazienti tendono per incrementare la probabilità di migliorare i risultati clinici in modo coerente con le più moderne conoscenze mediche. La percezione di soddisfazione da parte del paziente dovrebbe essere il risultato più importante delle cure.

La Dott.ssa Beltrami ha poi riferito in merito ad uno studio relativo alla qualità della vita ed alla qualità delle cure nelle MICI, patrocinato e finanziato dalla Comunità Europea al quale ha partecipato il Centro di Reggio Emilia. Tale studio fa parte di un progetto più globale - EC- IBD STUDY (European Comunity – Inflammatory Bowel Disease) - intrapreso nei primi anni ’90, che ha visto coinvolti 20 Centri Gastroenterologici di 13 differenti Nazioni (Italia, Danimarca, Gran Bretagna, Olanda, Irlanda, Islanda, Norvegia, Germania, Francia, Portogallo, Grecia, Spagna, Israele) e che aveva portato alla individuazione di una coorte incidente di 2201 pazienti con colite ulcerosa e malattia di Crohn diagnosticati fra 1991 e 1993. Lo studio in questione (1999-2000) ha coinvolto 14 centri su 20 (1177 pazienti in otto nazioni) e si è basato su un questionario che rappresenta l’opinione dei pazienti europei in merito alla qualità delle cure. Il questionario conteneva diverse domande non specifiche delle MICI ( ad esempio: il personale sanitario dovrebbe comprendere adeguatamente i problemi dei pazienti, coinvolgere il paziente nelle decisioni terapeutiche, prendermi sul serio, non farmi aspettare più di 15’ in sala d’attesa, informarmi sulle medicine prescritte, essere facilmente reperibile per telefono, darmi il nome di un sostituto in caso di assenza, essere in collaborazione con gli altri operatori) e specifiche per le MICI (ad esempio le sale d’attesa dovrebbero essere pulite, in ordine e dotate di toilettes, il medico che mi segue dovrebbe essere sempre il medesimo, i medici e gli infermieri dovrebbero tenere presente i problemi psicologici, le infermiere dell’Endoscopia dovrebbero avere un training specifico, dovrei ricevere sempre adeguate informazioni a proposito della dieta, un medico dovrebbe visitarmi entro 24 ore in caso di problemi urgenti, i medici e gli infermieri dovrebbero prestare attenzione ai miei problemi i lavoro e di famiglia, dovrei avere grande fiducia nel mio medico).

I risultati di questo studio hanno portato ad alcune conclusioni:

I pazienti con M.di Crohn presentano una qualità della vita ed uno stato psicologico inferiore
Non vi sono differenze fra pazienti con M. di Crohn e colite ulcerosa in remissione
La valutazione della qualità delle cure non dipende dall’attività di malattia
Nella M. di Crohn vi è un problema di “costi” forse legato alla non mutabilità di prodotti per l’alimentazione enterale
La qualità della vita è influenzata dalla qualità delle cure nel suo complesso
Tutti i fattori sopra enumerati (attività della malattia, supporto sociale, stato psicologico, eventi stressanti), ad eccezione del modo di far fronte agli eventi avversi influenzano la qualità della vita.
I pazienti attribuiscono un grande significato alla necessità di avere informazioni
Per migliorare la qualità della vita è necessario sia l’approccio psicologico sia il trattamento medico
Importante è l’aspetto della continuità terapeutica (soprattutto per i pazienti con M. di Crohn) e della cortesia del personale (soprattutto per i pazienti con colite ulcerosa)
Il giudizio dei pazienti è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti con MICI
Fattori che influenzano negativamente la qualità della vita sono risultati essere il numero delle indagini eseguite, il sesso femminile (ma ricordiamo che la donna in genere non riceve l’aiuto familiare e sociale che riceve l’uomo) e, naturalmente, l’attività di malattia
Questo studio ha dimostrato che è importante valutare l’attesa dei pazienti e la loro soddisfazione, che pazienti meglio informati affrontano meglio i problemi legati alla malattia, che non vi sono differenze significative fra malattia di Crohn e colite ulcerosa nelle valutazioni, che alcuni aspetti possono essere migliorati (es. il grado di informazione). È inoltre emersa l’importanza della continuità terapeutica e dell’approccio psicologico. Poiché medici più esperti richiedono meno esami, rispetto ai medici più giovani, con conseguente aumento della qualità della vita, è ovvia la necessità di un aggiornamento continuo ma anche l’opportunità di sviluppare un sistema di cura specifico per pazienti con MICI (Centro di cure) che renda possibile il confronto fra le diverse realtà per ottenere la migliore cura possibile (“ best practice”) per le MICI, armonizzando le diverse realtà europee per costruire protocolli e linee guida comuni.

Il Dott. Giglioli, responsabile del programma aziendale di Nutrizione Artificiale, ha affrontato il dibattuto aspetto della nutrizione nelle malattie infiammatorie intestinali.

L’alimentazione, o meglio la nutrizione, gioca un ruolo chiave nelle varie fasi delle malattie infiammatorie intestinali anche se non è mai stato dimostrato che schemi dietetici possano prevenirne la riacutizzazione. I Pazienti, che non sono stati sottoposti ad interventi chirurgici, che non hanno stenosi intestinali, che hanno un alvo regolare, che non hanno alterazioni nutrizionali e quindi sono in benessere possono assumere una dieta libera nelle fasi di quiescenza della malattia. Il modo più corretto per farlo è consumare tre pasti nella giornata. È indicato, comunque, eliminare i cibi che possono individualmente dare problemi; ogni paziente conosce gli alimenti che gli procurano sintomi fastidiosi anche quando è in benessere.

Il latte e i suoi derivati, se non provocano sintomi addominali, non vanno eliminati. In giuste dosi tutti i cibi sono ammessi.

Piccole quantità di spezie possono essere assunte

Piccole quantità di vino non sono controindicate. E’ bene, al contrario, eliminare completamente i superalcolici. Nella fase di benessere bisogna favorire alcuni alimenti, quali carni magre, omogeneizzati di carne, pesce magro, prosciutto magro, pane tostato, fette biscottate, grissini, cracker, biscotti secchi, riso e pasta ben cotti, patate, formaggi stagionati, uova cotte, frutta cotta e frullata, verdura cotta o passata, zucchero (non in quantità eccessiva), olio di oliva o di semi. Quando la MICI è in fase di riacutizzazione sarà necessario invece eliminare le scorie ed assumere una dieta iperglucidica (prevalentemente carboidrati complessi, cioè pane, pasta e riso) e ipolipidica (pochi grassi), associando un generoso apporto di liquidi. Quando insorge diarrea in pazienti con malattia infiammatoria cronica intestinale una regola generale è quella di assumere pochi grassi e pochi ossalati . La grande perdita di sali di calcio sequestrati dagli ac. grassi porta infatti ad un eccessivo riassorbimento di ossalati ( che il calcio non ha potuto chelare) con conseguente iperossaluria e rischio di litiasi renale.

Questo avviene quando è presente tutto il colon o anche solo una parte di esso. Gli alimenti più ricchi di ossolati sono i fichi secchi, il pompelmo, la limonata, l’aranciata, i lamponi, le more, le fragole, il cavolo, le bietole, gli asparagi, i piselli, il sedano, i fagiolini, le patate, le carote, il prezzemolo, i pomodori, i broccoli, gli spinaci, il cioccolato, l’agnello, le bevande contenenti cola ed il rabarbaro. Nel caso siano presenti stenosi intestinali sarà necessario eliminare i cibi con alti quantitativi di sostanze poco digeribili come le verdure a foglia, la verdura filamentosa, la frutta secca, la frutta con la buccia, i legumi, i cibi integrali, i popcorn ed i germi di grano. Possono invece essere consumate in quantità moderata verdure cotte o passate, frutta cotta, omogeneizzata o frullata, frutta sciroppata, frutta fresca (mele, pere e pesca senza buccia, melone, banane, albicocca, cocomero). E’ in corso di studio l’efficacia di nuovi nutrimenti sulle MICI come la Glutamina (effetto trofico sulla mucosa del piccolo intestino e del colon, con miglioramento della funzione di barriera dell’intestino), l’Arginina, l’RNA, i Nucleotidi (effetto immunostimolante), gli Acidi Grassi Polinsaturi (effetto immunosoppressore), gli Acidi Grassi Omega3 ( proprietà antinfiammatorie per competizione con ac.arachidonico) e gli Acidi Grassi a Catena Corta ( effetto trofico sulla mucosa colica). La nutrizione nel paziente operato è strettamente dipendente dalla sede della resezione, dall’entità della resezione stessa e dalla presenza di lesioni nell’intestino residuo. Tre periodi fondamentali seguono l’intervento operatorio. Il primo è l’immediato post operatorio, nel quale si effettua Nutrizione Parenterale (cioè per via venosa) per alcuni giorni; il secondo può durare da pochi mesi fino a 2 anni allorchè, di solito, avviene un progressivo adattamento intestinale ed il terzo dove il paziente giunge al massimo adattamento possibile. La nutrizione in questi pazienti varierà quindi da caso a caso, a seconda della lunghezza e dalla sede della resezione e dovrà essere impostata dal nutrizionista. Per varie cause le MICI provocano frequentemente malnutrizione: inadeguata assunzione di alimenti (anoressia, ostruzione intestinale), accresciute richieste caloriche (infanzia, aumento del consumo metabolico), malassorbimento (intestino corto, deficit sali biliari, overgrowth batterico), farmaci (il prednisolone diminuisce il calcio, la colestiramina provoca carenza di vitamine A, D, E, K, la salazopirina diminuisce i folati) ed aumentate perdite intestinali (perdite dall’intestino di proteine, di elettroliti, di zinco, di magnesio e di sangue). Di conseguenza una corretta alimentazione con un giusto apporto di calorie, di proteine, di vitamine, di sali minerali e di oligoelementi è fondamentale per prevenire la malnutrizione che provoca malattia nella malattia. Quando la nutrizione orale come già sopra accennato non riesce da sola a prevenire o migliorare la malnutrizione, sarà allora necessario effettuare una alimentazione artificiale di supporto per via venosa (Nutrizione Parenterale). Sono in corso numerosi studi riguardanti l’efficacia, dal punto di vista farmacologico, della Nutrizione Artificiale nelle MICI (Nutrizione Enterale e Nutrizione Parenterale). Attualmente, però, i risultati clinici dimostrano l’efficacia della Nutrizione Enterale esclusivamente nella malattia di Crohn. Occorre, in ogni caso, ricordare che la Nutrizione Artificiale è un insostituibile strumento di sostegno nutrizionale in alcuni momenti della storia naturale di queste malattie.